Die Gesundheitspolitik erwartet von Selbsthilfezusammenschlüssen einen Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. Die Pilotstudie stellt den Realitätsgehalt dieser Erwartungen in einer Stichprobe von 5 Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen auf den Prüfstand. Die untersuchten Selbsthilfeorganisationen haben die ehrenamtliche Arbeit betroffener Aktivisten um professionelle Elemente ergänzt. Die Professionalisierung ermöglicht ihnen, Unterstützungsangebote an sämtliche Betroffene ihres Krankheitsbildes zu richten und sich in Prozesse sozialer Partizipation im Gesundheitswesen einzubringen. Die Selbsthilfeorganisationen bereichern das Gesundheitswesen um neue Qualitäten: Sie agieren mit den Betroffenenkompetenzen ihrer Mitglieder und wirken in einem Netz professioneller Spezialisten für ihr Krankheitsbild. Die gesundheitspolitischen Erwartungen werden aber nur zu einem Teil erfüllt. Die Selbsthilfeorganisationen sind eine Hilfe für die Betroffenen, die selber mit ihnen Kontakt aufnehmen, sie erreichen aber nur einen Teil der Kranken. Ihr Engagement in der sozialen Partizipation leidet unter einem systematischen Mangel an aktiven Betroffenen. Die begrenzten Personalkapazitäten reichen nur für einzelne Vorhaben, nicht jedoch für die gesamten Aufgaben in der sozialen Partizipation.