Buch Aspekte der Klinik und Forschung sowie therapeutische Erkenntnisse über das Locked-in-Syndrom zusammen. Die Beiträge zeigen: Bei intensiver Rehabilitation kann auch bei einem Locked-in-Syndrom eine Besserung erreicht werden und eine Rückkehr der Betroffenen in die Gesellschaft ist möglich.

n? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten. Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig? Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.   Inhaltsverzeichnis Vorwort Wie alles anfängt Das Locked-in Syndrom Betroffene berichten von der Zeit nach dem Schlaganfall Der Sprachlose und das Nahtoderlebnis Die Angehörigen Sarahs Albtraum Die Kämpfer Hurra, wir leben noch! Der Arzt Der Künstler Das Sonnenscheinwesen Der Entlähmte Die Geduldige Der Hertha-Frosch Die Optimisten Die Unverzagten Anhang Lebensqualität bei schweren Lähmungen und Locked-in Syndrom Herr K. und das Systematische Repetitive Basistraining (SRBT) Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke (catlinafilm) Unterstützte Kommunikation bei einem Locked-in Syndrom Gedicht über das Sonnenscheinwesen Über LIS e.V. und die Christine Kühn Stiftung Danksagung  

it der Trauer? Wie mit der großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartige Ratgeber bietet Hilfe.Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderung geistig behinderter Kinder. "Besonderes Glück?" widmet sich ganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern. Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächen dazu beigetragen.Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einem geistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen, Therapeuten, PädagogInnen und Ärzten ermöglicht es einzigartige Einblicke in deren Lebenswelt.Wenn Eltern von der geistigen Behinderung ihres Kindes erfahren,bricht häufig eine Welt zusammen. Im Sog der Ereignissebleiben viele persönliche Fragen unbeantwortet: Was istmit unseren Bedürfnissen? Wohin mit der Trauer? Wie mitder großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartigeRatgeber bietet Hilfe.Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderunggeistig behinderter Kinder. „Besonderes Glück?“ widmet sichganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern.Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächendazu beigetragen.Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einemgeistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen,Therapeuten, Pädagogen und Ärzten ermöglicht es einzigartigeEinblicke in deren Lebenswelt.„Von seinem Partner kann man sich trennen, wenn es nicht mehrso läuft. Den Job kann man hinschmeißen, wenn man nicht mehrmöchte, und sich was Neues suchen. Aber dein Kind, das kannst dunicht aus deinem Leben streichen. Das ist natürlich mit allen Kindernso, ob behindert oder nicht, aber ein behindertes Kind zeigt dir dieKonsequenzen noch viel deutlicher auf.“Aus dem Inhalt:- „Ihr Kind ist behindert“:Die Geburt und die Vermittlung der Diagnose-

s genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.  

aula weiß, was sie will und was sie kann und ist meistens fröhlich. Wenn sie aber mit ihrer körperlichen Behinderung an ihre Grenzen kommt, kann sie richtig sauer, traurig oder wütend werden. Kindgerechte Erklärung und Zuwendung in der Bewegungsambulanz führen zu neuem Wissen und geben Paula und ihrer Familie viele nützliche Informationen über Paulas Spastik, Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und Medikamente. Dadurch verschwindet die Behinderung zwar nicht, aber sie tritt in den Hintergrund und macht Platz für Spielen und Bewegen, Räuberhöhlen bauen und auch Zimmer aufräumen – für echtes Kinderleben eben.Das liebevoll illustrierte Buch wendet sich an alle, die mit Vor- und Grundschulkindern zum Thema Körperbehinderung und Spastiken lesen möchten.

sich ein Cochlea-Implantat einsetzen zu lassen. Sie weiß: Ihr Hörvermögen wird dann dem eines Neugeborenen gleichen. Ungefiltert werden Klänge und Töne über sie hereinbrechen. Sie muss mühsam lernen, jedem Geräusch, jedem Wort Bedeutung zuzuordnen. Während die Operation näherrückt, kämpft sie mit ihren Zweifeln: Wird sie der Herausforderung gewachsen sein?Die Filmemacherin und Journalistin Simone Jung erzählt die außergewöhnliche Geschichte einer Frau, die trotz vieler Widerstände ihren Weg geht.

ung. Etwa ein Fünftel der bundesdeutschen Bevölkerung ist davon betroffen. Kommunikation mit Hörgeschädigten setzt ein Wissen über die Formen dieser Behinderung ebenso voraus wie die Kenntnis und Anwendung spezifischer Kommunikationsregeln. Mit diesem Buch wird allen im medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Bereich Tätigen ein Ratgeber zur Verfügung gestellt, in welchem die kommunikativen Bedürfnisse Hörbehinderter erläutert und konkrete Anleitungen für den barrierefreien Umgang mit diesen PatientInnen gegeben werden.

terhin ansteigen wird. Nicht nur Betreuungs-, Wohn- und Arbeitseinrichtungen, sondern auch Familien stoßen bei dieser Doppelbelastung an ihre Grenzen. Finden demente Menschen mit Lernschwierigkeiten in den aktuell gängigen Demenzstrategien überhaupt Beachtung? In diesem Buch werden aktuelle internationale Studienergebnisse wiedergegeben und anhand einer Befragung in Einrichtungen der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg überprüft, wie es in der Praxis aussieht. Welche Strategien werden umgesetzt? Welche Lücken müssen geschlossen werden? Diese Publikation unterstützt die Forderung der Vereinigung „Mensch zuerst – Netzwerk People First“, dass die Bezeichnung „geistig behindert“ abgeschafft und durch „Lernschwierigkeiten“ ersetzt wird.  

emand kann wissen, wie lange es leben wird - falls es die Schwangerschaft übersteht. Ihre Ängste und Zweifel schildert die Mutter in E-Mails an eine Freundin. Daraus ist zehn Jahre später dieses Buch entstanden. Es erzählt von dunklen Stunden und großer Trauer. Aber auch vom Mut, ein todkrankes Kind im eigenen Leben willkommen zu heißen.

n? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten. Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig? Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.   Inhaltsverzeichnis Vorwort Wie alles anfängt Das Locked-in Syndrom Betroffene berichten von der Zeit nach dem Schlaganfall Der Sprachlose und das Nahtoderlebnis Die Angehörigen Sarahs Albtraum Die Kämpfer Hurra, wir leben noch! Der Arzt Der Künstler Das Sonnenscheinwesen Der Entlähmte Die Geduldige Der Hertha-Frosch Die Optimisten Die Unverzagten Anhang Lebensqualität bei schweren Lähmungen und Locked-in Syndrom Herr K. und das Systematische Repetitive Basistraining (SRBT) Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke (catlinafilm) Unterstützte Kommunikation bei einem Locked-in Syndrom Gedicht über das Sonnenscheinwesen Über LIS e.V. und die Christine Kühn Stiftung Danksagung  

sismus des Lebensborn-Ideals und die Grausamkeit der Kinderfachabteilungen sind schwer zu begreifen. "Was war los in Hohehorst"? macht die Zeit des Nationalsozialismus anschaulich: Was waren Lebensborn-Heime? Und was geschah mit behinderten Menschen? In Leichter Sprache erzählt das Buch die fiktive Geschichte zweier Frauen: Anni wird 1944 schwanger in das Heim bei Bremen aufgenommen. Und Lisa macht 1977 im leerstehenden Haus Hohehorst eine Entdeckung. Das Buch ist besonders für inklusive Gruppen in Bildungseinrichtungen für Erwachsene und Schulen konzipiert. Damit verschiedene Menschen miteinander über den Nationalsozialismus sprechen können.  

derten offen infrage gestellt werden kann.Gerbert van Loenen zeigt, warum: Er erläutert die historischen Debatten zur Legalisierung aktiver Sterbehilfe in den Niederlanden und spricht über die Unmöglichkeit, sie auf einwilligungsfähige Patienten zu beschränken. Er analysiert die nachgewiesenen Fälle unverlangter Sterbehilfe, etwa bei Neugeborenen, und zeigt, dass niederländische Ärzte und Angehörige besonders rasch an der Sinnhaftigkeit lebensrettender Maßnahmen zweifeln.Differenziert und am konkreten Beispiel belegt sein Buch, dass die Sterbehilfepraxis der Niederlande auf Abwege geführt hat – und dass andere Länder diese Erfahrung beherzigen müssen.„Bei der Legalisierung der Sterbehilfe haben Gegner vor einem ‚Dammbruch‘ gewarnt: Sobald wir akzeptieren, dass Menschen, die darum bitten, von Ihrem Arzt getötet werden, werden wir bald auch das Leben von Menschen beenden, die nicht darum gebeten haben. In jedem Fall wird ein Menschenleben an Wert verlieren. Vor allem eines, das nicht unseren perfektionistischen Ansprüchen genügt.Die Begriffe ‚Dammbruch‘ und ‚schiefe Ebene‘ werden aber von vielen missbraucht: Von den Niederländern, die alles, was in ihrem Land passiert, blind verteidigen, und von den fanatischen Kritikern. Beide Gruppen tun so, als ob ‚schiefe Ebene‘ bedeutet, dass wer am Montag die Sterbehilfe zulässt, am Dienstag Dr. Mengele ins Haus holt. Diese Übertreibung ist im Interesse beider Gruppen. Die Kritiker können die Sterbehilfepraxis der Niederlande als nazistisch skandalisieren. Den Befürwortern fällt es besonders leicht, eine solche Übertreibung ins Lächerliche zu ziehen. Diesem Buch geht es nicht um den Skandal und nicht um Übertreibung. ‚Schiefe Ebene‘ bedeutet hier lediglich, dass ein Schritt den Nächsten erleichtert. Und das scheint tatsäch

d Exitus‘ für tot erklärt. Ich meine, es ist nur wenigen Menschen vergönnt, bei vollem Bewußtsein ihren eigenen ‚Tod‘ mitzuerleben."Im März 1995 erleidet der 39-jährige Physiker Karl-Heinz Panktke einen Klein- und Stammhirninfarkt mit Locked-in-Syndrom, eine besonders schwere Form des Schlaganfalls, den die meisten Menschen nicht überleben. Die Erkrankung führt zu einer völligen Lähmung. Er muß künstlich ernährt und beatmet werden und kann - bei vollem Bewußtsein - lange Zeit nicht mit der Außenwelt kommunizieren. In diesem Buch beschreibt er anschaulich die verschiedenen Phasen seiner Erkrankung, die Behandlung und den "langen Weg zurück ins Leben".

leicht, sich vorzustellen, wie sich das Leben nun gestalten wird; ja, es ist schwierig, sich auch nur über das Krankheitsbild zu informieren. Die wenigen zugänglichen Texte behandeln vor allem schwer betroffene Kinder.Dieses Buch ist ein Mutmachbuch. Es klärt über das seltene Syndrom auf, hilft, das Krankheitsbild zu verstehen, und zeigt Betroffenen, dass sie nicht allein sind.Im ersten Teil werden Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms geschildert. Im zweiten Abschnitt geben betroffene Familien einen Einblick in ihr persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen - und von vielen Augenblicken der Freude.InhaltsverzeichnisGrußwortVorwortEinleitungMedizinische AspektePathophysiologieGenetikVorgeburtliche DiagnostikKlinische Symptomatik – EinleitungAngeborene HerzfehlerErnährungsstörungen, Sondenernährung und PEGSonographie der Skelettmuskeln und peripheren NervenKinderorthopädische BehandlungOphthalmologische Befunde und SymptomatikEndokrine ErkrankungenVerhaltensauffälligkeitenTherapie/FörderungBehandlungsmöglichkeitenErnährungMöglichkeiten der logopädischen TherapieSozialrechtliche InformationenErfahrungsberichteDer VereinLucasLisa und LeoPhilipp und MarcoAnneTimDaniel und JohannesMartin

ärkt. Die Autorin hat die Hintergründe der komplexen Materie präzise und verständlich dargestellt.

it der Trauer? Wie mit der großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartige Ratgeber bietet Hilfe.Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderung geistig behinderter Kinder. "Besonderes Glück?" widmet sich ganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern. Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächen dazu beigetragen.Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einem geistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen, Therapeuten, PädagogInnen und Ärzten ermöglicht es einzigartige Einblicke in deren Lebenswelt.Wenn Eltern von der geistigen Behinderung ihres Kindes erfahren,bricht häufig eine Welt zusammen. Im Sog der Ereignissebleiben viele persönliche Fragen unbeantwortet: Was istmit unseren Bedürfnissen? Wohin mit der Trauer? Wie mitder großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartigeRatgeber bietet Hilfe.Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderunggeistig behinderter Kinder. „Besonderes Glück?“ widmet sichganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern.Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächendazu beigetragen.Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einemgeistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen,Therapeuten, Pädagogen und Ärzten ermöglicht es einzigartigeEinblicke in deren Lebenswelt.„Von seinem Partner kann man sich trennen, wenn es nicht mehrso läuft. Den Job kann man hinschmeißen, wenn man nicht mehrmöchte, und sich was Neues suchen. Aber dein Kind, das kannst dunicht aus deinem Leben streichen. Das ist natürlich mit allen Kindernso, ob behindert oder nicht, aber ein behindertes Kind zeigt dir dieKonsequenzen noch viel deutlicher auf.“Aus dem Inhalt:- „Ihr Kind ist behindert“:Die Geburt und die Vermittlung der Diagnose-

Buch Aspekte der Klinik und Forschung sowie therapeutische Erkenntnisse über das Locked-in-Syndrom zusammen. Die Beiträge zeigen: Bei intensiver Rehabilitation kann auch bei einem Locked-in-Syndrom eine Besserung erreicht werden und eine Rückkehr der Betroffenen in die Gesellschaft ist möglich.

Epilepsie Anfang des 20. Jahrhunderts.Unter Verknüpfung diskursanalytischer und quantitativ-bibliometrischer Methoden geht er dem Bild vom erb- und geisteskranken Epileptiker in der medizinischen Wissenschaft nach. Er untersucht dessen tödliche Folgen für Menschen mit Epilepsie in der Zeit des Nationalsozialismus, zeigt aber auch, welche Spuren das Bild der Krankheit in aktuellen Lexika und Lehrbüchern hinterlassen hat.Zentrale Ergebnisse dieser Arbeit wurden Ende 2008 mit dem zweiten Platz des Nachwuchspreises des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft ausgezeichnet.

das Schlagen des Augenlides noch die Bewegung des Augapfels Kommunikation herstellen können.Das Buch stellt außerdem sogenannte eye-gaze-Systeme, Gangtrainer und andere unterstützende Maschinen vor, die ohne die jüngsten Entwicklungen im Bereich der Computertechnologie nicht denkbar gewesen wären. Allgemeinverständlich geschrieben, wendet es sich nicht nur an Ärzte und TherapeutInnen, sondern auch an alle interessierten Laien.

se von Machtstrukturen und Abhängigkeiten geprägten Bedingungen haben auch zur Folge, dass das Dunkelfeld von Sexualstraftaten gegen Behinderte vergleichsweise hoch ist. Es ergibt sich ein besonderes Schutzbedürfnis behinderter Menschen, dem der Staat auch Rechnung zu tragen hat. Damit eröffnet sich jedoch ein Spannungsfeld zwischen weitreichendem staatlichen Schutz vor sexuellen Übergriffen einerseits und der Gewährleistung selbstbestimmter Sexualität Behinderter auf der anderen Seite.Die rechtliche Gleichstellung behinderter Menschen ist seit Jahren Gegenstand der öffentlichen Diskussion und der Gesetzgebung. Allein im Sexualstrafrecht waren darauf drei Novellen seit 1997 gerichtet. Die Autorin zeichnet diese Entwicklung und ihre Vorgeschichte nach, stellt die tatsächlichen Lebensverhältnisse von Behinderten dar und entwickelt daraus eine kritische Einschätzung der Neufassung des Gesetzes.

men bei dieser Erkrankung, aber wie ein Mensch sich fühlt, wenn er mit 30 wieder in die Hose macht, steht nie in den Lehrbüchern. Dies ist das erste Buch, in dem, ungefiltert durch Journalisten und Mediziner, an Multipler Sklerose Erkrankte über ihre persönlichen Erfahrungen und Bewältigungsstrategien schreiben. In einem Briefwechsel berichten die Autorinnen zusammen mit neun anderen Betroffenen über die Höhen und Tiefen vom Leben mit dieser unheilbaren Krankheit.

ch macht. Weil diese oder jene „Störung“ genau zur Handlung passt. Jemand, den der Film sein Leben im Rückblick erforschen lassen will, bekommt zum Beispiel Krebs und fällt nicht ins vegetative Koma.Allzu oft werden Kranke und Behinderte im Film negativ dargestellt. Der „imperfekte Körper“ wird zum Zeichen psychischer Störung oder moralischer Verworfenheit – von Harvey Twoface in „Batman forever“ bis zu „Dr. Seltsam“ aus Stanley Kubricks Satire auf den Irrsinn atomarer Militärstrategie.Dabei wird dem Spiel- und Fernsehfilm doch gerade heute eine erstaunlich hohe Kompetenz in Fragen von Krankheit und Gesundheit zugestanden. Nach „Rain Man“ glaubt jeder, genau zu wissen, was „Autismus“ ist.Zu Recht? Und wieso werden Behinderte in Spielfilmen selten von wirklich behinderten Schauspielern dargestellt?Antworten darauf und Anregungen für einen besonderen Blick auf Spielfilme finden sich in dieser Anthologie, zu der Filmkritiker und Filmschaffende, Frauen und Männer, Menschen mit und ohne Behinderung beitragen.