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In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht?
Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.
Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?
Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.
Vorwort
Wie alles anfängt
Das Locked-in Syndrom
Betroffene berichten von der Zeit nach dem Schlaganfall
Der Sprachlose und das Nahtoderlebnis
Die Angehörigen
Sarahs Albtraum
Die Kämpfer
Hurra, wir leben noch!
Der Arzt
Der Künstler
Das Sonnenscheinwesen
Der Entlähmte
Die Geduldige
Der Hertha-Frosch
Die Optimisten
Die Unverzagten
Anhang
Lebensqualität bei schweren Lähmungen und Locked-in Syndrom
Herr K. und das Systematische Repetitive Basistraining (SRBT)
Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke (catlinafilm)
Unterstützte Kommunikation bei einem Locked-in Syndrom
Gedicht über das Sonnenscheinwesen
Über LIS e.V. und die Christine Kühn Stiftung
Danksagung
»Das Buch gibt wertvolle Einblicke in extreme Lebenswelten, die sich Gesunde und viele medizinische Profis nicht vorstellen können, und die weit über eine rein fachmedizinische Perspektive hinausgehen.« (Dr. med. A. Zieger, Gepflegt Durchatmen, Ausgabe 40)
»Berührend und Mut machend, sehr lesenswert.« (D. Ehlers, Logos Nr. 4/2018)
»Sehr lesenswert!« (Die Schwester Der Pfleger 57. Jahrg. 10/18)
»"Das zweite Leben" ist für Betroffene, Angehörige und Laien genauso interessant wie für Therapeuten und Ärzte. Es ist ein Buch der Hoffnung und lohnt sich für jeden, der im neurologischen Bereich tätig ist.« (Ergopraxis 11-12/2018)
Druckfähiges Cover | Herunterladen |
Paula ist ein Vorschulkind und fährt einen Rollator. Auch wenn in ihrem Körper eine Spastik wohnt, geht sie mit ihren körperlichen Unvollkommenheiten ganz natürlich um: „Zusammen sind meine Hände echt prima.“ P
...alles anzeigenaula weiß, was sie will und was sie kann und ist meistens fröhlich. Wenn sie aber mit ihrer körperlichen Behinderung an ihre Grenzen kommt, kann sie richtig sauer, traurig oder wütend werden. Kindgerechte Erklärung und Zuwendung in der Bewegungsambulanz führen zu neuem Wissen und geben Paula und ihrer Familie viele nützliche Informationen über Paulas Spastik, Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und Medikamente. Dadurch verschwindet die Behinderung zwar nicht, aber sie tritt in den Hintergrund und macht Platz für Spielen und Bewegen, Räuberhöhlen bauen und auch Zimmer aufräumen – für echtes Kinderleben eben.Das liebevoll illustrierte Buch wendet sich an alle, die mit Vor- und Grundschulkindern zum Thema Körperbehinderung und Spastiken lesen möchten.
Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber wa
...alles anzeigens genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.
Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die die kindliche Entwicklung bereits im Mutterleib beeinträchtigt. Für viele Eltern bricht mit der Diagnose die Welt zusammen. Es ist nicht
...alles anzeigenleicht, sich vorzustellen, wie sich das Leben nun gestalten wird; ja, es ist schwierig, sich auch nur über das Krankheitsbild zu informieren. Die wenigen zugänglichen Texte behandeln vor allem schwer betroffene Kinder.Dieses Buch ist ein Mutmachbuch. Es klärt über das seltene Syndrom auf, hilft, das Krankheitsbild zu verstehen, und zeigt Betroffenen, dass sie nicht allein sind.Im ersten Teil werden Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms geschildert. Im zweiten Abschnitt geben betroffene Familien einen Einblick in ihr persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen - und von vielen Augenblicken der Freude.InhaltsverzeichnisGrußwortVorwortEinleitungMedizinische AspektePathophysiologieGenetikVorgeburtliche DiagnostikKlinische Symptomatik – EinleitungAngeborene HerzfehlerErnährungsstörungen, Sondenernährung und PEGSonographie der Skelettmuskeln und peripheren NervenKinderorthopädische BehandlungOphthalmologische Befunde und SymptomatikEndokrine ErkrankungenVerhaltensauffälligkeitenTherapie/FörderungBehandlungsmöglichkeitenErnährungMöglichkeiten der logopädischen TherapieSozialrechtliche InformationenErfahrungsberichteDer VereinLucasLisa und LeoPhilipp und MarcoAnneTimDaniel und JohannesMartin
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten besteht ein erhöhtes Risiko für eine Demenzerkrankung im Alter. Studien prognostizieren, dass sich die Anzahl der Betroffenen in den nächsten 10 Jahren verdreifachen und wei
...alles anzeigenterhin ansteigen wird. Nicht nur Betreuungs-, Wohn- und Arbeitseinrichtungen, sondern auch Familien stoßen bei dieser Doppelbelastung an ihre Grenzen. Finden demente Menschen mit Lernschwierigkeiten in den aktuell gängigen Demenzstrategien überhaupt Beachtung? In diesem Buch werden aktuelle internationale Studienergebnisse wiedergegeben und anhand einer Befragung in Einrichtungen der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg überprüft, wie es in der Praxis aussieht. Welche Strategien werden umgesetzt? Welche Lücken müssen geschlossen werden? Diese Publikation unterstützt die Forderung der Vereinigung „Mensch zuerst – Netzwerk People First“, dass die Bezeichnung „geistig behindert“ abgeschafft und durch „Lernschwierigkeiten“ ersetzt wird.