Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die die kindliche Entwicklung bereits im Mutterleib beeinträchtigt. Für viele Eltern bricht mit der Diagnose die Welt zusammen. Es ist nicht
...alles anzeigenleicht, sich vorzustellen, wie sich das Leben nun gestalten wird; ja, es ist schwierig, sich auch nur über das Krankheitsbild zu informieren. Die wenigen zugänglichen Texte behandeln vor allem schwer betroffene Kinder.Dieses Buch ist ein Mutmachbuch. Es klärt über das seltene Syndrom auf, hilft, das Krankheitsbild zu verstehen, und zeigt Betroffenen, dass sie nicht allein sind.Im ersten Teil werden Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms geschildert. Im zweiten Abschnitt geben betroffene Familien einen Einblick in ihr persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen - und von vielen Augenblicken der Freude.InhaltsverzeichnisGrußwortVorwortEinleitungMedizinische AspektePathophysiologieGenetikVorgeburtliche DiagnostikKlinische Symptomatik – EinleitungAngeborene HerzfehlerErnährungsstörungen, Sondenernährung und PEGSonographie der Skelettmuskeln und peripheren NervenKinderorthopädische BehandlungOphthalmologische Befunde und SymptomatikEndokrine ErkrankungenVerhaltensauffälligkeitenTherapie/FörderungBehandlungsmöglichkeitenErnährungMöglichkeiten der logopädischen TherapieSozialrechtliche InformationenErfahrungsberichteDer VereinLucasLisa und LeoPhilipp und MarcoAnneTimDaniel und JohannesMartin
Pflegende Ehepartner von demenziell erkrankten Menschen gelten als stark belastet und gleichzeitig als besonders zurückhaltend gegenüber Unterstützungsangeboten. Wie kommt dieser Widerspruch zustande?Die vorlie
...alles anzeigengende Arbeit liefert dazu eine Fülle an Material. Erstmalig für den deutschsprachigen Raum gibt Luitgard Franke einen umfassenden Überblick über die internationale Forschungslage zur Situation pflegender Partner von Demenzkranken. Mit ihrer Feldstudie vermittelt sie anhand von Fallanalysen Einblick in typische Problemstellungen der Partnerpflege und in die Praxis der Angehörigenberatung. Indem die Untersuchungsergebnisse zu Theorien und Befunden über Paare und Paarentwicklung aus der Sozialpsychologie, Psychoanalyse und Soziologie in Bezug gesetzt werden, entfaltet sich das Hauptergebnis der Studie: Die Demenz bewirkt eine tief greifende Paarkrise und führt zu einer verwirrenden, häufig dilemmatischen Gleichzeitigkeit von Ehe- und Pflegebeziehung. Die Erkrankung führt zur Erosion von Gefährtenschaft und Intimität, bringt Loyalitäts- und Vertrauenskonflikte hervor, betrifft Fragen der Souveränität, Gleichberechtigung, Macht und Alltagsorganisation sowie die Balance von Gerechtigkeit und Liebe. Abschließend diskutiert die Autorin Konsequenzen für die Praxis und eröffnet Perspektiven für die theoretische Weiterentwicklung der Angehörigenberatung.
Das Gespür für Atmosphären ist eine wichtige Voraussetzung für die Begleitung von Demenzbetroffenen. Jan Sonntag, Musiktherapeut mit jahrelanger Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Demenz, stellt in diesem
...alles anzeigenBuch sein Konzept atmosphärebezogener Praxis vor.Fundiert durch umfangreiche qualitative Forschungsarbeit verknüpft er die philosophischen Konzepte von Atmosphäre mit der Erfahrungswelt Demenz. Auf dieser Grundlage entwickelt er Schritt für Schritt ein ästhetisches Verständnis von Therapie.So erhalten sowohl Professionelle in Therapie und Pflege als auch wissenschaftlich Tätige ein klares Bild davon, wie Atmosphären in der Begleitung von Menschen mit Demenz wahrgenommen und gestaltet werden können.