Interviews mit Überlebenden eines Locked-in Syndroms
Hrsg.:
Karl-Heinz Pantke / Linda Loschinski / LIS e. V. / Christine Kühn Stiftung
In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihne
...alles anzeigen
n? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.InhaltsverzeichnisVorwortWie alles anfängtDas Locked-in SyndromBetroffene berichten von der Zeit nach dem SchlaganfallDer Sprachlose und das NahtoderlebnisDie AngehörigenSarahs AlbtraumDie KämpferHurra, wir leben noch!Der ArztDer KünstlerDas SonnenscheinwesenDer EntlähmteDie GeduldigeDer Hertha-FroschDie OptimistenDie UnverzagtenAnhangLebensqualität bei schweren Lähmungen und Locked-in SyndromHerr K. und das Systematische Repetitive Basistraining (SRBT)Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke (catlinafilm)Unterstützte Kommunikation bei einem Locked-in SyndromGedicht über das SonnenscheinwesenÜber LIS e.V. und die Christine Kühn StiftungDanksagung
"Ich war bei vollem Bewußtsein, konnte aber keinerlei Kontakt mit der Außenwelt aufnehmen. Ich war locked-in, eingeschlossen - ein Gefangener meines eigenen Körpers. Im Notarztwagen wurde ich mit den Worten ‚un
...alles anzeigen
d Exitus‘ für tot erklärt. Ich meine, es ist nur wenigen Menschen vergönnt, bei vollem Bewußtsein ihren eigenen ‚Tod‘ mitzuerleben."Im März 1995 erleidet der 39-jährige Physiker Karl-Heinz Panktke einen Klein- und Stammhirninfarkt mit Locked-in-Syndrom, eine besonders schwere Form des Schlaganfalls, den die meisten Menschen nicht überleben. Die Erkrankung führt zu einer völligen Lähmung. Er muß künstlich ernährt und beatmet werden und kann - bei vollem Bewußtsein - lange Zeit nicht mit der Außenwelt kommunizieren. In diesem Buch beschreibt er anschaulich die verschiedenen Phasen seiner Erkrankung, die Behandlung und den "langen Weg zurück ins Leben".
Behinderte Menschen sind in erhöhtem Maß der Gefahr ausgesetzt, Opfer sexueller Übergriffe zu werden. Der Grund hierfür sind die personalen und strukturellen Gegebenheiten, in denen Behinderte oftmals leben.Die
...alles anzeigen
se von Machtstrukturen und Abhängigkeiten geprägten Bedingungen haben auch zur Folge, dass das Dunkelfeld von Sexualstraftaten gegen Behinderte vergleichsweise hoch ist. Es ergibt sich ein besonderes Schutzbedürfnis behinderter Menschen, dem der Staat auch Rechnung zu tragen hat. Damit eröffnet sich jedoch ein Spannungsfeld zwischen weitreichendem staatlichen Schutz vor sexuellen Übergriffen einerseits und der Gewährleistung selbstbestimmter Sexualität Behinderter auf der anderen Seite.Die rechtliche Gleichstellung behinderter Menschen ist seit Jahren Gegenstand der öffentlichen Diskussion und der Gesetzgebung. Allein im Sexualstrafrecht waren darauf drei Novellen seit 1997 gerichtet. Die Autorin zeichnet diese Entwicklung und ihre Vorgeschichte nach, stellt die tatsächlichen Lebensverhältnisse von Behinderten dar und entwickelt daraus eine kritische Einschätzung der Neufassung des Gesetzes.
„Hallo, ich bin Lou und ich gehe in den Kindergarten. Ich trage Hörgeräte, weil ich schwerhörig bin. Anziehen, sauber machen, überprüfen – mit Hörgeräten gibt es viel zu tun. Was genau? Komm, ich erkläre es dir
...alles anzeigen
.“In diesem Buch für Kinder und alle, die sie begleiten, wird anhand liebevoller Bilder und einfacher Texte der kindliche Alltag mit Hörgeräten aufgezeigt. Tiefergehende Informationen für Erwachsene ergänzen die Bildergeschichte. In diesem interaktiven Buch werden hörgeschädigte Kinder zum selbstständigen Umgang mit den Hörhilfen angeleitet. Zudem helfen Wimmelbilder dabei, die sprachliche und emotionale Entwicklung der Kinder altersgerecht und spielerisch zu fördern. Für Kinder ab 3 Jahren.
Mein persönliches Konzept zur Integration von Menschen mit Behinderung
Martin Lexa
Was die Integration von Menschen mit Behinderung in die Gesellschaft und in das Berufsleben betrifft, so wurde in Deutschland bereits einiges erreicht. Dennoch sind wir noch nicht am Ziel einer vollständigen Te
...alles anzeigen
ilhabe angekommen, bei der Individuen so akzeptiert werden, wie sie sind.
Martin Lexa wurde mit einer körperlichen Behinderung geboren und schildert in diesem Buch seine persönlichen Erlebnisse im privaten und beruflichen Bereich. Er erläutert, wie er ihm zugewiesene Rollen annahm, aber sich nicht durch sie definieren ließ, sondern seinen eigenen Weg ging, allen Widrigkeiten zum Trotz. Martin Lexa will Mut machen und zum Umdenken anregen – sowohl bei staatlichen Institutionen, Unternehmen und Familien als auch bei den Betroffenen selbst. Ihnen legt er ans Herz, das Leben nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten und sich von gesellschaftlichen Widerständen nicht aufhalten zu lassen.
Inhaltsverzeichnis
Leseprobe
Ich betrachte mich im Spiegel. Ich würde so gerne aussehen wie die anderen, aber es wird nie so sein. Diese Realisierung ist hart und trifft mich ins Mark, wieder und wieder. Ich betrachte mein Spiegelbild wie ein Fremdbild, weil ich nicht so aussehen will. Ich bin mit mir aufgrund meiner äußeren Erscheinung nicht im Reinen. Ich bin müde, ständig den Blicken der anderen ausgesetzt zu sein. In dunklen Momenten hasse ich, was ich sehe, doch die dunklen Kräfte gewinnen keine Oberhand. Ich bin stark, ich bin umgeben von Menschen, die mich lieben, und ich will meinen Weg selbstbestimmt gehen.
Mit den Jahren verstehe ich, dass ich mein Äußeres nicht verändern kann. Ich lerne, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Das bedeutet auch, dass ich die Rolle in der Gesellschaft einnehme, die diese mir zuweist. Es bringt nichts, gegen Windmühlen zu kämpfen. Ich muss lernen, mich mit ihnen zu drehen, aber meinen eigenen Weg zu gehen. [...]
Mein bisheriges Leben ist reich an Erlebnissen, die ich aufgrund meiner Behinderung gemacht habe. Es waren Erfahr
Ein Kinderfachbuch für Geschwister von Kindern mit schwerer Erkrankung oder Behinderung
Leonie Baltruweit
Das Ende der heilen Welt? Kindern Krankheiten erklären und neuen Mut machenDie Tierkinder im Wunderwald spielen am liebsten zwischen den großen alten Bäumen Verstecken. Als eines Tages das Rehmädchen Millie zus
...alles anzeigen
ammenbricht und ins Krankenhaus muss, ist der Schreck bei ihren Spielgefährten groß. Sie alle reagieren mit unterschiedlichen Gefühlen: Während der kleine Fuchs Lasse Angst hat, schuld an Millies Krankheit zu sein, wird Waschbärmädchen Carla wütend. Schließlich dreht sich alles nur noch um das kranke Reh und niemand kümmert sich mehr um die übrigen Tierkinder.Die bezaubernd illustrierte Tiergeschichte von Leonie Baltruweit unterstützt Geschwister von behinderten Kindern und schwer Erkrankten dabei, mit den unterschiedlichen Emotionen umgehen zu lernen. Ob wütend, traurig oder in Sorge: Alle Reaktionen sind ganz normal und dürfen zugelassen werden – dann fällt es leichter, über die eigenen Bedürfnisse als Bruder oder Schwester eines kranken Kindes zu sprechen. Vorlesebuch ab 3 Jahren: Chronische Krankheit oder Behinderung kindgerecht erklären Aufwachsen mit behinderten Geschwistern und kranken Angehörigen: Unterstützung für Schattenkinder Ein Weg aus dem Chaos der Emotionen: Mit hilfreichen Tipps für Klein und Groß Über Wut, Schuld und Angst ins Gespräch kommen: Waldeule Hildegard stellt die richtigen FragenWer sieht jetzt meine Sorgen? Einfühlsame Unterstützung für Kinder in schwierigen ZeitenWenn der erkrankte Bruder oder die behinderte Schwester die meiste Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen und die medizinische Versorgung viel Zeit verschlingt, fühlen sich Geschwisterkinder oft vernachlässigt. Therapeutische Bilderbücher wie die Erzählung aus dem Wunderwald helfen betroffenen Familien dabei, diese Dynamik zu unterbrechen. Gemeinsam mit der klugen Waldeule und der weisen Frau Schildkröte gelingt es Tier- und Menschenkindern, über ihre besonderen Bedürfnisse als Geschwister kranker Kinder zu sprechen.KlappentexteIm Wunderwald gibt es viele alte Bäume, hinter de
Rogi findet sein Glück. Ein Kinderfachbuch über das Leben mit Rollstuhl. Kindern mit Behinderung Mut machen. Mit Elterninfos zum Thema Rückenmarksverletzung und Querschnittslähmung. Vorlesebuch ab 3.Ein Mutmach
...alles anzeigen
-Buch für Kinder im Rollstuhl: Mit Löwe Rogi das Glück wiederfindenPlötzlich querschnittsgelähmt! Löwe Rogi ist richtig unglücklich: Nach einem Sturz von der Leiter sitzt er nun im Rollstuhl fest. Plötzlich nicht mehr laufen können ist für einen stolzen jungen Löwen wie ihn eine echte Herausforderung. Doch seine tierische Clique ermutigt ihn, nicht aufzugeben: Mit ihrer Hilfe findet Rogi sich im neuen Leben mit Rollstuhl Stück für Stück zurecht – und erkennt, worauf es wirklich ankommt. Ein Sachbilderbuch für Kinder mit Rückenmarksverletzungen und ihre Angehörigen Die Geschichte von Rogi dem Löwen gibt Kindern mit Behinderung neuen Mut Rogi macht’s vor: Selbstständigkeit erlernen und ein gutes Leben führen Mit Tipps für einen barrierefreien Alltag und Fachinformationen zum Leben mit Querschnittslähmung Ein liebevoll illustriertes Kindersachbuch ab 3 Jahren: Mit Ausmalbildern und persönlichen EinblickenNever give up! Querschnittlähmung nach Unfall – die wahre Geschichte hinter Löwe RogiKinderbuchautor Igor Plohl ist selbst betroffen von einer Rückenmarksverletzung, die seinen Alltag auf den Kopf gestellt hat. Seine optimistische Einstellung steckt an: Er erklärt den jungen Leser:innen, wie man trotz körperlicher Beeinträchtigung erfüllt leben und sogar im Rollstuhl Sport treiben kann. In einem Wissensteil geben Psychologin Sylvia Nagel und Ärztin Julia Heilscher Tipps zum Umgang mit Kindern im Rollstuhl und beantworten verständlich alle Fragen rund um Verletzungen der Wirbelsäule.Zurück zum Glück: Dieses aufbauende Sachbuch hilft betroffenen Kindern und ihren Angehörigen, das Leben mit Querschnittslähmung bravourös zu meistern.KlappentexteNach einem schlimmen Unfall ist Rogis Wirbelsäule so kaputt, dass er im Rollstuhl sitzen muss. Das fällt ihm zuerst sehr sch
Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber wa
...alles anzeigen
s genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern.Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.
Ein Bilderbuch über ein Kind mit einer körperlichen Behinderung
Alexandra Haag / Carolina Moreno
Paula ist ein Vorschulkind und fährt einen Rollator. Auch wenn in ihrem Körper eine Spastik wohnt, geht sie mit ihren körperlichen Unvollkommenheiten ganz natürlich um: „Zusammen sind meine Hände echt prima.“ P
...alles anzeigen
aula weiß, was sie will und was sie kann und ist meistens fröhlich. Wenn sie aber mit ihrer körperlichen Behinderung an ihre Grenzen kommt, kann sie richtig sauer, traurig oder wütend werden. Kindgerechte Erklärung und Zuwendung in der Bewegungsambulanz führen zu neuem Wissen und geben Paula und ihrer Familie viele nützliche Informationen über Paulas Spastik, Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und Medikamente. Dadurch verschwindet die Behinderung zwar nicht, aber sie tritt in den Hintergrund und macht Platz für Spielen und Bewegen, Räuberhöhlen bauen und auch Zimmer aufräumen – für echtes Kinderleben eben.
Das liebevoll illustrierte Buch wendet sich an alle, die mit Vor- und Grundschulkindern zum Thema Körperbehinderung und Spastiken lesen möchten.
Natalie ist praktisch taub. Sie spricht, als könne sie hören, lebt und arbeitet unter Hörenden. Aber sie liest von den Lippen ab. Vieles aus der Welt der Hörenden entgeht ihr. Mit 31 Jahren beschließt Natalie,
...alles anzeigen
sich ein Cochlea-Implantat einsetzen zu lassen. Sie weiß: Ihr Hörvermögen wird dann dem eines Neugeborenen gleichen. Ungefiltert werden Klänge und Töne über sie hereinbrechen. Sie muss mühsam lernen, jedem Geräusch, jedem Wort Bedeutung zuzuordnen. Während die Operation näherrückt, kämpft sie mit ihren Zweifeln: Wird sie der Herausforderung gewachsen sein?Die Filmemacherin und Journalistin Simone Jung erzählt die außergewöhnliche Geschichte einer Frau, die trotz vieler Widerstände ihren Weg geht.
Gelingende Kommunikation ist ein unerlässlicher Bestandteil der Qualitätssicherung in der medizinischen und pflegerischen Versorgung. Schwerhörigkeit ist eine - in der Regel unsichtbare - Kommunikationsbehinder
...alles anzeigen
ung. Etwa ein Fünftel der bundesdeutschen Bevölkerung ist davon betroffen. Kommunikation mit Hörgeschädigten setzt ein Wissen über die Formen dieser Behinderung ebenso voraus wie die Kenntnis und Anwendung spezifischer Kommunikationsregeln. Mit diesem Buch wird allen im medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Bereich Tätigen ein Ratgeber zur Verfügung gestellt, in welchem die kommunikativen Bedürfnisse Hörbehinderter erläutert und konkrete Anleitungen für den barrierefreien Umgang mit diesen PatientInnen gegeben werden.
Christoph Staerkles Bühnenkunst zählt zu den eindrucksvollsten Darbietungen der heutigen Pantomime. "Staerkle spricht auch ohne Worte Bände", schrieb eine Zeitung. Und in der Tat: In seinem "mimischen Kabarett"
...alles anzeigen
charakterisiert er mit präziser Stilisierung, feinsinniger Karikatur und bissiger Parodie Figuren des Alltags, ihre Mimik und Gestik.Die Lebenserinnerungen des großen Schweizer Pantomimen Christoph Staerkle, seines künstlerischen Wegs von der Straßenkunst zum internationalen Theater und die Bedeutung seiner Gehörlosigkeit für die Entwicklung seiner Kunst - eine ungewöhnliche, episodenreiche, von feinem Humor und genauer Beobachtung geprägte Künstlerbiografie, die uns mit einem Menschen vertraut macht, den das Leben vor vielerlei Herausforderungen stellt und dessen Wahrnehmung und Ausdrucksformen etwas anderer Art sind als die der Allgemeinheit.Klappentexte"Ohne die Pantomime hätte ich das Leben nicht gepackt. Sie hat mir die Möglichkeit gegeben zu kommunizieren, Geschichten zu erzählen und auszudrücken was ich fühle. Schon als Kind, wenn ich mit meiner Familie in Italien weilte, faszinierten mich die Mimik und die Gestik der Südländer, ihre Ausstrahlung und ihr Temperament. Diese Beobachtungen weckten meine Körpersprache, den in mir schlummernden Verstand und meinen Sinn für das Subtile und den Humor." Christoph Staerkle
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten besteht ein erhöhtes Risiko für eine Demenzerkrankung im Alter. Studien prognostizieren, dass sich die Anzahl der Betroffenen in den nächsten 10 Jahren verdreifachen und wei
...alles anzeigen
terhin ansteigen wird. Nicht nur Betreuungs-, Wohn- und Arbeitseinrichtungen, sondern auch Familien stoßen bei dieser Doppelbelastung an ihre Grenzen. Finden demente Menschen mit Lernschwierigkeiten in den aktuell gängigen Demenzstrategien überhaupt Beachtung? In diesem Buch werden aktuelle internationale Studienergebnisse wiedergegeben und anhand einer Befragung in Einrichtungen der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg überprüft, wie es in der Praxis aussieht. Welche Strategien werden umgesetzt? Welche Lücken müssen geschlossen werden?Diese Publikation unterstützt die Forderung der Vereinigung „Mensch zuerst – Netzwerk People First“, dass die Bezeichnung „geistig behindert“ abgeschafft und durch „Lernschwierigkeiten“ ersetzt wird.
Renate Ebert ist zum zweiten Mal schwanger und freut sich mit ihrem Mann und Töchterchen Sophia auf das Baby. Eine Routineuntersuchung beim Gynäkologen ändert alles: Das Baby leidet am Gendefekt Trisomie 18. Ni
...alles anzeigen
emand kann wissen, wie lange es leben wird - falls es die Schwangerschaft übersteht. Ihre Ängste und Zweifel schildert die Mutter in E-Mails an eine Freundin. Daraus ist zehn Jahre später dieses Buch entstanden. Es erzählt von dunklen Stunden und großer Trauer. Aber auch vom Mut, ein todkrankes Kind im eigenen Leben willkommen zu heißen.
Interviews mit Überlebenden eines Locked-in Syndroms
Hrsg.:
Karl-Heinz Pantke / Linda Loschinski / LIS e. V. / Christine Kühn Stiftung
In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihne
...alles anzeigen
n? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.InhaltsverzeichnisVorwortWie alles anfängtDas Locked-in SyndromBetroffene berichten von der Zeit nach dem SchlaganfallDer Sprachlose und das NahtoderlebnisDie AngehörigenSarahs AlbtraumDie KämpferHurra, wir leben noch!Der ArztDer KünstlerDas SonnenscheinwesenDer EntlähmteDie GeduldigeDer Hertha-FroschDie OptimistenDie UnverzagtenAnhangLebensqualität bei schweren Lähmungen und Locked-in SyndromHerr K. und das Systematische Repetitive Basistraining (SRBT)Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke (catlinafilm)Unterstützte Kommunikation bei einem Locked-in SyndromGedicht über das SonnenscheinwesenÜber LIS e.V. und die Christine Kühn StiftungDanksagung
In der Zeit des Nationalsozialismus gab es in Deutschland elf Lebensborn-Heime, wo ledige Mütter "arische" Kinder bekommen sollten, und Kinderfachabteilungen, in denen etwa 5.000 Kinder ermordet wurden. Der Ras
...alles anzeigen
sismus des Lebensborn-Ideals und die Grausamkeit der Kinderfachabteilungen sind schwer zu begreifen."Was war los in Hohehorst"? macht die Zeit des Nationalsozialismus anschaulich: Was waren Lebensborn-Heime? Und was geschah mit behinderten Menschen?In Leichter Sprache erzählt das Buch die fiktive Geschichte zweier Frauen: Anni wird 1944 schwanger in das Heim bei Bremen aufgenommen. Und Lisa macht 1977 im leerstehenden Haus Hohehorst eine Entdeckung. Das Buch ist besonders für inklusive Gruppen in Bildungseinrichtungen für Erwachsene und Schulen konzipiert. Damit verschiedene Menschen miteinander über den Nationalsozialismus sprechen können.
Aktive Sterbehilfe schadet der Selbstbestimmung von Kranken und Behinderten mehr als sie nutzt. In den Niederlanden hat sie zu einem gesellschaftlichen Klima geführt, in dem der Lebenswert von Kranken und Behin
...alles anzeigen
derten offen infrage gestellt werden kann.Gerbert van Loenen zeigt, warum: Er erläutert die historischen Debatten zur Legalisierung aktiver Sterbehilfe in den Niederlanden und spricht über die Unmöglichkeit, sie auf einwilligungsfähige Patienten zu beschränken. Er analysiert die nachgewiesenen Fälle unverlangter Sterbehilfe, etwa bei Neugeborenen, und zeigt, dass niederländische Ärzte und Angehörige besonders rasch an der Sinnhaftigkeit lebensrettender Maßnahmen zweifeln.Differenziert und am konkreten Beispiel belegt sein Buch, dass die Sterbehilfepraxis der Niederlande auf Abwege geführt hat – und dass andere Länder diese Erfahrung beherzigen müssen.„Bei der Legalisierung der Sterbehilfe haben Gegner vor einem ‚Dammbruch‘ gewarnt: Sobald wir akzeptieren, dass Menschen, die darum bitten, von Ihrem Arzt getötet werden, werden wir bald auch das Leben von Menschen beenden, die nicht darum gebeten haben. In jedem Fall wird ein Menschenleben an Wert verlieren. Vor allem eines, das nicht unseren perfektionistischen Ansprüchen genügt.Die Begriffe ‚Dammbruch‘ und ‚schiefe Ebene‘ werden aber von vielen missbraucht: Von den Niederländern, die alles, was in ihrem Land passiert, blind verteidigen, und von den fanatischen Kritikern. Beide Gruppen tun so, als ob ‚schiefe Ebene‘ bedeutet, dass wer am Montag die Sterbehilfe zulässt, am Dienstag Dr. Mengele ins Haus holt. Diese Übertreibung ist im Interesse beider Gruppen. Die Kritiker können die Sterbehilfepraxis der Niederlande als nazistisch skandalisieren. Den Befürwortern fällt es besonders leicht, eine solche Übertreibung ins Lächerliche zu ziehen. Diesem Buch geht es nicht um den Skandal und nicht um Übertreibung. ‚Schiefe Ebene‘ bedeutet hier lediglich, dass ein Schritt den Nächsten erleichtert. Und das scheint tatsäch
"Ich war bei vollem Bewußtsein, konnte aber keinerlei Kontakt mit der Außenwelt aufnehmen. Ich war locked-in, eingeschlossen - ein Gefangener meines eigenen Körpers. Im Notarztwagen wurde ich mit den Worten ‚un
...alles anzeigen
d Exitus‘ für tot erklärt. Ich meine, es ist nur wenigen Menschen vergönnt, bei vollem Bewußtsein ihren eigenen ‚Tod‘ mitzuerleben."Im März 1995 erleidet der 39-jährige Physiker Karl-Heinz Panktke einen Klein- und Stammhirninfarkt mit Locked-in-Syndrom, eine besonders schwere Form des Schlaganfalls, den die meisten Menschen nicht überleben. Die Erkrankung führt zu einer völligen Lähmung. Er muß künstlich ernährt und beatmet werden und kann - bei vollem Bewußtsein - lange Zeit nicht mit der Außenwelt kommunizieren. In diesem Buch beschreibt er anschaulich die verschiedenen Phasen seiner Erkrankung, die Behandlung und den "langen Weg zurück ins Leben".
Hrsg.:
Dorothea Haas / Klaus Mohnike / Petra Robbin
Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die die kindliche Entwicklung bereits im Mutterleib beeinträchtigt. Für viele Eltern bricht mit der Diagnose die Welt zusammen. Es ist nicht
...alles anzeigen
leicht, sich vorzustellen, wie sich das Leben nun gestalten wird; ja, es ist schwierig, sich auch nur über das Krankheitsbild zu informieren. Die wenigen zugänglichen Texte behandeln vor allem schwer betroffene Kinder.Dieses Buch ist ein Mutmachbuch. Es klärt über das seltene Syndrom auf, hilft, das Krankheitsbild zu verstehen, und zeigt Betroffenen, dass sie nicht allein sind.Im ersten Teil werden Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms geschildert. Im zweiten Abschnitt geben betroffene Familien einen Einblick in ihr persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen - und von vielen Augenblicken der Freude.InhaltsverzeichnisGrußwortVorwortEinleitungMedizinische AspektePathophysiologieGenetikVorgeburtliche DiagnostikKlinische Symptomatik – EinleitungAngeborene HerzfehlerErnährungsstörungen, Sondenernährung und PEGSonographie der Skelettmuskeln und peripheren NervenKinderorthopädische BehandlungOphthalmologische Befunde und SymptomatikEndokrine ErkrankungenVerhaltensauffälligkeitenTherapie/FörderungBehandlungsmöglichkeitenErnährungMöglichkeiten der logopädischen TherapieSozialrechtliche InformationenErfahrungsberichteDer VereinLucasLisa und LeoPhilipp und MarcoAnneTimDaniel und JohannesMartin
Die höchstrichterliche Rechtsprechung zur Arzthaftung für den Kindesunterhalt bei unerwünschter Geburt eines gesunden, kranken oder behinderten Kindes
Ulrike Riedel
Die in der Öffentlichkeit als „Kind als Schaden" bekannte Rechtsprechung zur Arzthaftung hat großes Aufsehen erregt, weil die Befürchtung besteht, dass sie die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung verst
...alles anzeigen
ärkt. Die Autorin hat die Hintergründe der komplexen Materie präzise und verständlich dargestellt.
Hilfen für Eltern mit einem geistig behinderten Kind
Judith Hennemann
Wenn Eltern von der geistigen Behinderung ihres Kindes erfahren, bricht häufig eine Welt zusammen. Im Sog der Ereignisse bleiben viele persönliche Fragen unbeantwortet: Was ist mit unseren Bedürfnissen? Wohin m
...alles anzeigen
it der Trauer? Wie mit der großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartige Ratgeber bietet Hilfe.
Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderung geistig behinderter Kinder. "Besonderes Glück?" widmet sich ganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern. Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächen dazu beigetragen.
Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einem geistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen, Therapeuten, PädagogInnen und Ärzten ermöglicht es einzigartige Einblicke in deren Lebenswelt.
Wenn Eltern von der geistigen Behinderung ihres Kindes erfahren, bricht häufig eine Welt zusammen. Im Sog der Ereignisse bleiben viele persönliche Fragen unbeantwortet: Was ist
mit unseren Bedürfnissen? Wohin mit der Trauer? Wie mit der großen Herausforderung umgehen? Dieser einzigartige Ratgeber bietet Hilfe. Unzählige Bücher behandeln die Entwicklung und Förderung geistig behinderter Kinder. „Besonderes Glück?“ widmet sich
ganz den Gefühlen und emotionalen Bedürfnissen der Eltern. Betroffene Väter und Mütter haben in ausführlichen Gesprächen dazu beigetragen. Das Buch richtet sich in erster Linie an Familien mit einem geistig behinderten Kind. Professionellen Helfern wie Hebammen,
Therapeuten, Pädagogen und Ärzten ermöglicht es einzigartige Einblicke in deren Lebenswelt. „Von seinem Partner kann man sich trennen, wenn es nicht mehr so läuft. Den Job kann man hinschmeißen, wenn man nicht mehr möchte, und sich was Neues suchen. Aber dein Kind, das kannst du nicht aus deinem Leben streichen. Das ist natürlich mit allen Kindern so, ob behindert oder nicht, aber ein behindertes Kind zeigt dir die Konsequenzen noch viel deutlicher auf.“
Aus dem Inhalt:
- „Ihr Kind ist behindert“:
Die G
Das Locked-in-Syndrom ist charakterisiert durch eine vollständige Lähmung des Körpers bei klar erhaltenem Bewusstsein. Auch Sprechen und Schlucken sind zunächst nicht möglich.Umfassend und aktuell stellt dieses
...alles anzeigen
Buch Aspekte der Klinik und Forschung sowie therapeutische Erkenntnisse über das Locked-in-Syndrom zusammen. Die Beiträge zeigen: Bei intensiver Rehabilitation kann auch bei einem Locked-in-Syndrom eine Besserung erreicht werden und eine Rückkehr der Betroffenen in die Gesellschaft ist möglich.
Erblichkeit und Psychopathologie im deutschen Epilepsiediskurs
Torger Möller
Wie wurde der Epilepsiekranke zu einem Erb- und Geisteskranken? Material- und kenntnisreich beleuchtet der Autor die Rolle des psychiatrisch-erbbiologischen Diskurses bei der Konstruktion der Krankheitseinheit
...alles anzeigen
Epilepsie Anfang des 20. Jahrhunderts.Unter Verknüpfung diskursanalytischer und quantitativ-bibliometrischer Methoden geht er dem Bild vom erb- und geisteskranken Epileptiker in der medizinischen Wissenschaft nach. Er untersucht dessen tödliche Folgen für Menschen mit Epilepsie in der Zeit des Nationalsozialismus, zeigt aber auch, welche Spuren das Bild der Krankheit in aktuellen Lexika und Lehrbüchern hinterlassen hat.Zentrale Ergebnisse dieser Arbeit wurden Ende 2008 mit dem zweiten Platz des Nachwuchspreises des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft ausgezeichnet.
Wie Brain-Computer-Interfaces und andere Innovationen gelähmten Menschen im Alltag helfen
Hrsg.:
Karl-Heinz Pantke
Brain-Computer-Interfaces wandeln Hirnaktivitäten direkt in elektrische Impulse um. Solche und ähnliche in der Entwicklung befindliche Hilfen sind von größter Bedeutung für vollständig Gelähmte, die weder durch
...alles anzeigen
das Schlagen des Augenlides noch die Bewegung des Augapfels Kommunikation herstellen können.Das Buch stellt außerdem sogenannte eye-gaze-Systeme, Gangtrainer und andere unterstützende Maschinen vor, die ohne die jüngsten Entwicklungen im Bereich der Computertechnologie nicht denkbar gewesen wären. Allgemeinverständlich geschrieben, wendet es sich nicht nur an Ärzte und TherapeutInnen, sondern auch an alle interessierten Laien.
Behinderte Menschen sind in erhöhtem Maß der Gefahr ausgesetzt, Opfer sexueller Übergriffe zu werden. Der Grund hierfür sind die personalen und strukturellen Gegebenheiten, in denen Behinderte oftmals leben.Die
...alles anzeigen
se von Machtstrukturen und Abhängigkeiten geprägten Bedingungen haben auch zur Folge, dass das Dunkelfeld von Sexualstraftaten gegen Behinderte vergleichsweise hoch ist. Es ergibt sich ein besonderes Schutzbedürfnis behinderter Menschen, dem der Staat auch Rechnung zu tragen hat. Damit eröffnet sich jedoch ein Spannungsfeld zwischen weitreichendem staatlichen Schutz vor sexuellen Übergriffen einerseits und der Gewährleistung selbstbestimmter Sexualität Behinderter auf der anderen Seite.Die rechtliche Gleichstellung behinderter Menschen ist seit Jahren Gegenstand der öffentlichen Diskussion und der Gesetzgebung. Allein im Sexualstrafrecht waren darauf drei Novellen seit 1997 gerichtet. Die Autorin zeichnet diese Entwicklung und ihre Vorgeschichte nach, stellt die tatsächlichen Lebensverhältnisse von Behinderten dar und entwickelt daraus eine kritische Einschätzung der Neufassung des Gesetzes.
Zwei Sonnen schienen ins Schlafzimmer - kein Science Fiction-Roman, nur "Multiple Sklerose". Augenprobleme, Spastik, Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen, Harn- und Stuhlinkontinz gehören zu den häufigsten Proble
...alles anzeigen
men bei dieser Erkrankung, aber wie ein Mensch sich fühlt, wenn er mit 30 wieder in die Hose macht, steht nie in den Lehrbüchern. Dies ist das erste Buch, in dem, ungefiltert durch Journalisten und Mediziner, an Multipler Sklerose Erkrankte über ihre persönlichen Erfahrungen und Bewältigungsstrategien schreiben. In einem Briefwechsel berichten die Autorinnen zusammen mit neun anderen Betroffenen über die Höhen und Tiefen vom Leben mit dieser unheilbaren Krankheit.
Seit über hundert Jahren erzählen Spielfilme von kranken und behinderten Menschen. Krankheit oder Behinderung werden dabei oft nur eingesetzt, weil es dem Fortgang der Handlung dient. Weil es die Story dramatis
...alles anzeigen
ch macht. Weil diese oder jene „Störung“ genau zur Handlung passt. Jemand, den der Film sein Leben im Rückblick erforschen lassen will, bekommt zum Beispiel Krebs und fällt nicht ins vegetative Koma.Allzu oft werden Kranke und Behinderte im Film negativ dargestellt. Der „imperfekte Körper“ wird zum Zeichen psychischer Störung oder moralischer Verworfenheit – von Harvey Twoface in „Batman forever“ bis zu „Dr. Seltsam“ aus Stanley Kubricks Satire auf den Irrsinn atomarer Militärstrategie.Dabei wird dem Spiel- und Fernsehfilm doch gerade heute eine erstaunlich hohe Kompetenz in Fragen von Krankheit und Gesundheit zugestanden. Nach „Rain Man“ glaubt jeder, genau zu wissen, was „Autismus“ ist.Zu Recht? Und wieso werden Behinderte in Spielfilmen selten von wirklich behinderten Schauspielern dargestellt?Antworten darauf und Anregungen für einen besonderen Blick auf Spielfilme finden sich in dieser Anthologie, zu der Filmkritiker und Filmschaffende, Frauen und Männer, Menschen mit und ohne Behinderung beitragen.