Das Locked-in-Syndrom

Geschichte, Erscheinungsbild, Diagnose und Chancen der Rehabilitation

Hrsg.: Karl-Heinz Pantke / Gudrun Mrosack / Christine Kühn / Gerhard Scharbert / LIS e.V.
26,00 €
  • Verlag: Mabuse
  • Umfang: 252 Seiten
  • Auflage: 2
  • Erscheinungsjahr: 2025
  • Bestellnummer: 00160
  • ISBN: 9783940529602
  • lieferbar
Das Locked-in-Syndrom ist charakterisiert durch eine vollständige Lähmung des Körpers bei klar erhaltenem Bewusstsein. Auch Sprechen und Schlucken sind zunächst nicht möglich.Umfassend und aktuell stellt dieses Buch Aspekte der Klinik und Forschung sowie therapeutische Erkenntnisse über das Locked-in-Syndrom zusammen. Die Beiträge zeigen: Bei intensiver Rehabilitation kann auch bei einem Locked-in-Syndrom eine Besserung erreicht werden und eine Rückkehr der Betroffenen in die Gesellschaft ist möglich.

»Die Herausgeber füllen mit diesem Buch eine Lücke, denn ein Werk, das alle verstreuten und bislang teils schwer zugänglichen Informationen zusammenfügt, durch eigene Erkenntnisse ergänzt und zu einer Synopse der gegenwärtigen europäischen Locked-in-Forschung werden lässt, fehlte bislang.«
(Infobrief Selbsthilfe Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, 04/2010)

»Das Buch fasziniert durch die facettenreiche Darstellung mit Beiträgen von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten und Medizinern. Die Selbsthilfegruppe LIS e.V. stellt in diesem Buch die ganze Breite ihrer Bemühungen um Patienten mit Locked-in-Syndrom dar. Ein wirklich lesenswertes Buch.« (Fortschritte der Neurologie Psychiatrie, 01/2011)

»Das Werk füllt eine große Lücke, da es bisher schwierig war, sich die verstreuten, zum Teil schwer zugänglichen Informationen zu beschaffen, und wendet sich gleichermaßen Mediziner, Therapeuten und Angehörige.« (Medical Tribune, 02/2011)

»Das große Plus dieser Veröffentlichung sind die verschiedenen Perspektiven, aus denen das Locked-in-Syndrom beschrieben wird. Dieses Kompendium führt grundlegende Aspekte aus Forschung, Klinik und Therapie zusammen.« (Ergotherapie und Rehabilitation, 07/2011)

»Eine umfangreiche Darstellung des seltenen Krankheitsbildes für Betroffene/Angehörige wie auch für Therapeuten und Ärzte.« (änd - ärztenachrichtendienst, 22.06.2011)

 
Karl-Heinz Pantke
Karl-Heinz Pantke (1955–2022), promovierter Physiker, erlitt 1995 einen schweren Schlaganfall mit Locked-in-Syndrom. Bis 1995 war er im Wissenschaftsbetrieb tätig. Seit 2000 gründete und leitete er gemeinsam mit seiner Partnerin, der Künstlerin Christine Kühn, den Verein LIS e. V., in dem sich Überlebende des Locked-in-Syndroms organisieren. Seit 2008 übernahm er Lehraufträge in Unterstützter Kommunikation an berufsbildenden und Fachhochschulen. Nach dem Tod seiner Partnerin 2011 hatte er seit 2014 die Leitung der Christine Kühn Stiftung inne, die die Lebensbedingungen von Patienten mit einem Locked-in-Syndrom untersucht.

 
Gudrun Mrosack
Gudrun Mrosack, Gründungsmitglied und Schatzmeisterin LIS e. V., arbeitet seit 1986 in der Gesundheitswirtschaft, von 1986 bis 2009 in der Software-Entwicklung und Beratung, seit 2009 als Produktmanagerin in der IT-Abteilung eines Gesundheits- und Krankenhauskonzerns. Sie lebt und arbeitet in Berlin.

 
Christine Kühn
Christine Kühn (1953–2011) studierte in West-Berlin an der Freien Universität Archäologie und Kunstgeschichte, anschließend Malerei an der Universität der Künste. Sie stellte seit 1984 deutschlandweit und international aus. Für ihr Mauerbild ohne Titel im Rahmen der East-Side-Gallery bat sie 1990 Passanten, Abdrücke ihrer Hände an der Mauer zu hinterlassen und sie dadurch symbolisch in Besitz zu nehmen. 2000 gründete sie zusammen mit Karl-Heinz Pantke den Verein LIS e. V., für den sie sich bis zu ihrem Tod leidenschaftlich engagierte.

 
Gerhard Scharbert
Gerhard Scharbert, Dr. phil., M. A., Stellvertretender Vorsitzender von LIS e. V. Nach langjähriger Lehr- und Forschungstätigkeit, zuletzt am Exzellencluster Bild Wissen Gestaltung, Lehrbeauftragter der Humboldt-Universität zu Berlin und Berater eines Berliner Unternehmens. Er lebt und arbeitet in Berlin.

 
LIS e.V.
Im LIS e. V. organisieren sich Überlebende des Locked-in-Syndroms aus ganz Europa. Der Verein betreibt ein Pilotprojekt zur Rehabilitation an einer Berliner Klinik. In einem Informationszentrum werden Kranken- und Betroffenenberichte, Filmdokumente sowie Literatur zum Locked-in-Syndrom gesammelt.
 
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